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2009-11-20(Fri)

難病についてのバトン「ムコ多糖症」

難病「ムコ多糖症」について、
バトンを受け取った者として、
皆様に、難病についてのご理解や、
私達にできる事はないか?という事で、
下記の記事をアップいたします。

………………………………………………………………………………


この病気は小さい子供達に見られる病気です。
だけど、この【ムコ多糖症】と言う病気は
あまり世間で知られていません。

つまり、社会的認知度が低い為に、
今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療をする為の薬の許可をするのに、
とても時間がかかっています。

日々病状が悪くなる病気で、
発症すると10歳から15歳で亡くなることもあります。

この子達を救うために私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


(推定患者数は全国で2-300~1000人)
7つの型のうち3つが認可済み(1つ申請中)



どんな病気なのか、くわしいことはこちら
http://www.muconet.jp/sickness.html

「ムコ多糖症支援ネットワーク」
http://www.muconet.jp/sitemap.html



以上です。上記をコピーの上、日記に貼って頂ければ幸いです。
まず、足元の事として、認知する、理解する。という事が、
私達にできる事だと思います。


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コメント

ともさん  こんばんわ~の応援4つ
ポチっと完了です☆

明日…病気についてゆっくり見てみますね!

かな~り微力ですが力になれれば嬉しい
と思います☆

あっちゃん、いらっしゃいませ~~~v-290

私達が知っているというだけでもかなり違うとおもうわv-218

応援どうもありがとうございます。v-22
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